Assistere un parente può essere estremamente provante. Non esitate a chiedere aiuto prima che sia troppo tardi.
Quando una persona si sente incapace e impotente reagisce spesso con un comportamento aggressivo. È normale. In questo caso non si può fare altro che mantenere la calma e non mostrare segni di paura.
L’aggressione fa parte della natura umana. Quando un comportamento aggressivo assume dimensioni ingiustificate significa probabilmente che la persona si sente sopraffatta dalla situazione ed è frustrata. Questo fenomeno è particolarmente diffuso tra le persone affette da demenza. È importante rendersi conto che l’aggressività non è diretta contro di voi, ma è la conseguenza della malattia. Chi ha difficoltà ad accettare la propria dipendenza, si sente incompreso o prova forti dolori fisici può reagire in modo irritato, andare in collera o addirittura diventare violento.
In questi momenti è importante mantenere la calma e non mostrare spavento o paura. Cercate di scoprire le cause dello scoppio d’ira così da prevenire una simile reazione in futuro. Certe volte le aggressioni possono essere provocate anche dai farmaci. Se gli episodi di violenza si ripetono, fatevi aiutare. Parlatene con una persona di fiducia o consultate il medico.
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Non sono solo i malati a comportarsi in modo aggressivo nei confronti dei familiari curanti. Certe volte succede anche l’opposto. Per evitare il rischio di perdere il controllo si consiglia di concedersi una pausa per riprendere fiato e seguire corsi di formazione.
L’Organizzazione mondiale della sanità definisce l’abuso come un’azione o un’omissione intenzionale o non intenzionale. Nel caso dell’omissione si parla per lo più d’incuria. Una persona può essere maltrattata a livello fisico o psicologico, soprattutto attraverso umiliazioni verbali. Vi sono anche forme di abuso finanziario o materiale. I maltrattamenti provocano in ogni caso un’inutile sofferenza e dolore, violano i diritti umani e pregiudicano la qualità di vita delle persone.
I maltrattamenti possono avere varie cause. Per prevenirli è importante evitare situazioni di eccessivo stress. Come dimostrato da uno studio, i familiari curanti che hanno seguito un corso di assistenza e cura sanno affrontare meglio le situazioni difficili e reagirvi in modo adeguato.
È estremamente importante concedersi abbastanza pause, facendosi sostituire da un altro membro della famiglia o da un servizio esterno specializzato. L’assistenza e la cura di un familiare è un compito molto faticoso sul piano sia fisico che psichico. Bisogna comunicare in modo chiaro e dar prova di comprensione reciproca. Ciò richiede molti sforzi ed energia, ma è l’unico modo per instaurare una relazione che sia soddisfacente per entrambe le parti. Le tensioni incipienti devono essere discusse apertamente. Parlate di ciò che vi opprime con la vostra famiglia, gli amici, in un gruppo di auto-aiuto o con uno specialista.
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Accudire un familiare affetto da demenza è un compito particolarmente difficile, aggravato dalla consapevolezza che non vi è speranza di miglioramento e che la progressione della malattia è inarrestabile.
La demenza è una malattia caratterizzata da una graduale perdita delle funzioni cerebrali. Si manifesta con disturbi del linguaggio, difficoltà a riconoscere persone e oggetti noti, incapacità di orientarsi nel proprio ambiente e un declino delle facoltà cognitive. Bisogna però guardarsi da diagnosi affrettate: non tutte le persone che mostrano saltuari segni di confusione soffrono necessariamente di demenza. Anche una grave smemoratezza non è sempre sinonimo di demenza, perché quest’ultima non consiste solo in disturbi della memoria. È quindi importante chiarire per tempo le cause di un comportamento apparentemente inspiegabile.
Convivere con una persona affetta da demenza richiede moltissima energia. La malattia progredisce inarrestabile. Le condizioni del malato cambiano continuamente. La persona che conoscevate un tempo non esiste più. È un distacco a piccoli passi, un processo doloroso che richiede forza e coraggio. Fatevi aiutare: è un vostro diritto. Partecipate a un gruppo di auto-aiuto per persone che curano familiari con demenza. Scoprire che altri hanno gli stessi problemi e confrontarvi a vicenda vi permetterà di «ricaricare le batterie». Sfruttate le possibilità di sostegno offerte dai servizi di assistenza e cura a domicilio o dal servizio di sostegno Dementia Care della Croce Rossa Svizzera (CRS). Informatevi sulle strutture e le cliniche che accolgono malati di demenza. Molte propongono per esempio soggiorni di breve durata durante le vacanze.
Nello stadio avanzato della malattia, il malato avrà probabilmente bisogno di assistenza e vigilanza notte e giorno. La sua presa in carico diventa estremamente faticosa e impegnativa. Tenete sempre presenti i vostri limiti e non buttatevi a capofitto in questo compito fino allo sfinimento. Anche voi avete delle esigenze che non dovete trascurare. Nella fase avanzata dovreste prendere in considerazione il trasferimento in una casa di cura.
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Servizi di sostegno per familiari curanti, Dementia Care
Può capitare a tutti, apparentemente all’improvviso, di essere colpiti da uno stato di umore depresso o da una depressione. I diretti interessati, ma anche i familiari hanno la sensazione di trovarsi in un vicolo cieco. Ma non è così. La depressione è una malattia che può essere trattata e curata. Accettarla è il primo passo per affrontarla.
La depressione riguarda sempre sia la persona interessata che chi l’assiste. La sofferenza del depresso può travolgere le persone che gli stanno vicine. È quindi importante che i familiari continuino a vivere la loro vita per mantenersi in buona salute e non farsi scoraggiare dal comportamento di rifiuto dell’assistito. Le persone depresse non sono in grado di provare empatia per gli altri. Non vogliono ferire nessuno, ma non riescono a fare altrimenti a causa della loro malattia. Questo dato di fatto è difficile da sopportare, ma è utile capirlo per relazionarsi meglio con la persona depressa.
Per reagire per tempo è importante osservare i primi segnali di una depressione: stanchezza eccessiva, disturbi del sonno, inappetenza associata talvolta a una notevole perdita di peso, apatia, paura o senso di colpa, «caos emotivo», spossatezza cronica, deficit di attenzione e concentrazione, disturbi di memoria, incapacità di prendere decisioni.
Talvolta è sufficiente segnalare alla persona che siamo qui per lei se ha bisogno di noi. È però anche importante farle notare che per guarire deve avvalersi di un aiuto professionale.
Nell’assistere un familiare che soffre di umore depresso o di depressione vi raccomandiamo di osservare i seguenti punti:
parlate con la persona depressa di ciò che la opprime e preoccupa;
cercate di essere pazienti e comprensivi;
cercate il contatto anche se la persona tende a isolarsi;
siate flessibili: ogni giorno può essere diverso;
incoraggiatela, senza fare troppa pressione: ci vorrà molta delicatezza;
formulate le vostre proposte in modo chiaro e semplice: una persona depressa ha bisogno di calma e determinazione;
prendete sul serio quello vi dice, soprattutto se esprime intenzioni suicide;
sostenete la terapia medica e psicologica; accompagnate la persona dal medico o dal terapeuta;
assicuratevi che prenda i farmaci prescritti;
prendetevi cura della vostra salute: se siete irritabili e perdete facilmente la pazienza vuol dire che avete esaurito le vostre forze;
fatevi aiutare, parlate con il vostro medico.
Parlare può salvare
Affrontare i pensieri suicidi
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Indipendentemente dalla sostanza utilizzata, ogni forma di dipendenza ha un forte impatto non solo sulla vita dell’interessato ma anche su quella del partner, di genitori, figli, amici e colleghi. Le reazioni dell’ambiente circostante possono aiutare la persona interessata a modificare il proprio comportamento.
La dipendenza da sostanze o da determinati comportamenti è una malattia da prendere sul serio. Spesso insorge in un determinato periodo. Bisogna poi distinguere in base alla frequenza e alla quantità del consumo. Certe volte la dipendenza si sviluppa lentamente, altre volte all’improvviso. Un consumo eccessivo aumenta comunque il rischio che col tempo compaiano anche danni fisici e psicologici. Le dipendenze sono per lo più associate a tensioni e difficoltà nella coppia, nella famiglia o sul lavoro.
Se temete che una persona a voi cara soffra di dipendenza, la cosa migliore da fare è parlarle. Illustrate il vostro punto di vista: descrivete cosa osservate, senza farle dei rimproveri. Un tale colloquio può spronare il vostro interlocutore a riflettere sul proprio comportamento.
Forse basterà un primo colloquio per motivare la persona a modificare le sue abitudini. Spesso però i diretti interessati hanno bisogno di più tempo per essere pronti a un tale passo. Affrontate di nuovo l’argomento quando se ne ripresenta l’occasione.
Attenzione però a non farvi coinvolgere troppo. Riconoscete i vostri limiti e prendetevi cura di voi stessi. Essendo molto vicini alla persona interessata potete spronarla e motivarla, ma non potete costringerla. Deve essere lei stessa a volere il cambiamento.
Fatevi aiutare e consigliare. In molte regioni esistono consultori capaci di offrire un supporto contro problemi di alcol e altre sostanze. In numerosi cantoni sono operativi
anche dei centri di consulenza sulle dipendenze senza sostanze, p. es. gioco, internet, sesso, ecc.
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I familiari che prestano cure e assistenza devono spesso affrontare un notevole carico di lavoro, quindi può essere difficile per loro mantenere un buon equilibrio psicofisico. Capita infatti che le loro necessità passino in secondo piano, e questo può mettere in pericolo la loro salute.
Tuttavia le persone, per natura, hanno la capacità di agire nelle situazioni più difficili senza risentirne psicologicamente. Si tratta della resilienza, una qualità che indica la forza interiore.
Come per qualunque altra capacità, anche la resilienza deve essere allenata. In tempi di crisi, la vostra resilienza vi permette di reagire e si rafforza ulteriormente. Ecco alcune indicazioni utili:
Mantenere un atteggiamento positivo nonostante la crisi
Abbiate fiducia nel fatto che gli ostacoli possono essere superati e la situazione può migliorare. Non esitate a chiedere aiuto nel vostro entourage: non dovete fare tutto da soli.
Accettare i cambiamenti
Quando non ci sono altre opzioni, accettate i cambiamenti e l’inevitabile. Guardate avanti e impiegate le vostre energie dove possono fare la differenza.
Fare affidamento sulle proprie forze
Non dimenticate che è possibile intervenire e influire anche sulle situazioni più difficili. Fate affidamento sulle vostre forze, ma non dimenticate gli aiuti esterni e fatevi anche consigliare. Quando si tratta di superare gli ostacoli, l’unione fa la forza.
Mantenere l’equilibrio psicofisico
Nelle situazioni di stress è importante non solo tenere presente ma anche accettare i propri limiti e le proprie emozioni. Non aspettate di essere esausti e allo stremo delle forze prima di prendervi un po’ di tempo per voi. Fatelo regolarmente. Vi aiuterà a ricaricare le batterie e ritrovare l’equilibrio.
Curare i rapporti di amicizia e saper chiedere aiuto
Incontrate regolarmente i vostri amici più cari. Quando parlate con le persone con cui siete in confidenza, siate sinceri riguardo a ciò che vi pesa, senza minimizzare. Chiedete aiuto, se necessario. Gli amici servono anche a questo.
Non perdere di vista i propri desideri e obiettivi
Nelle situazioni difficili, non dimenticate ciò che conta per voi. Continuate a vivere: nessuno vi chiede di rinunciare alla vostra vita. Dedicate un tempo sufficiente alle vostre necessità e ai vostri hobby. La soddisfazione che ne deriva vi aiuterà a mantenere il vostro benessere anche nei periodi di stress.
Per rafforzare la vostra resilienza non c’è bisogno di fare tutto subito. Basta esercitarsi regolarmente a seguire una o due delle indicazioni qui sopra. Col tempo vedrete che non solo starete migliorando la vostra resilienza, ma che saprete anche gestire meglio i periodi di crisi.
L’assistenza e la cura di un familiare è un compito impegnativo, soprattutto quando richiede un impegno di lunga durata o sempre più intenso. In questi casi è opportuno avvalersi di un aiuto esterno per evitare un carico eccessivo.
Per non farvi sopraffare dal lavoro assistenziale vi consigliamo di organizzarvi bene e sfruttare tutte le possibilità di sostegno disponibili. Per esempio è utile discutere anche all’interno della famiglia per vedere chi è disposto a fornire un aiuto in casa.
Esistono anche diverse organizzazioni che offrono servizi preziosi e possono darvi una mano in diversi compiti. Alcuni esempi:
attività di assistenza e cura
faccende domestiche
soggiorni di breve durata e di vacanza in una casa di cura
soggiorno in una clinica o struttura diurna
servizio di trasporto, pasti, visite e accompagnamento
sistemi di telesoccorso
ausili per l’attività quotidiana
gruppo di auto-aiuto, supporto psicologico
Questo elenco non è completo. A seconda della situazione esistono anche altre possibilità. Fatevi consigliare dagli esperti della Croce Rossa Svizzera, di Pro Senectute, dei servizi di assistenza e cura a domicilio o istituzioni simili. Scoprirete così quali servizi possono esservi di aiuto.
In caso di un intenso bisogno di cure è opportuno collaborare con degli specialisti (medici, servizi di assistenza e cura a domicilio, terapeuti, consultori, ecc.) e avvalersi del loro sostegno. Se il vostro assistito deve essere ricoverato temporaneamente o definitivamente in una struttura, dovete parlarne per tempo con il diretto interessato, con la famiglia e il medico.
Optare per un ricovero non significa abbandonare il proprio caro o volersene «sbarazzare». Al contrario: quando il bisogno di cure è elevato, il trasferimento in una struttura è spesso la soluzione migliore per tutti. Vi permetterà di dedicarvi al vostro familiare in modo più rilassato, perché non lo avrete più in carico 24 ore su 24. Ciò avrà un effetto positivo anche sul rapporto tra voi e la persona che assistete.
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Associazione Svizzera dei Servizi di assistenza e cura a domicilio
Conferenze cantonali dei Servizi di assistenza e cura a domicilio
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Croce Rossa Svizzera
Sostegno, consulenza, informazioni
Lega svizzera contro il cancro
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Pro Senectute
Consulenza, sostegno, informazioni
Ufficio federale della sanità pubblica
Offerte di promozione dell'autogestione per i familiari (in francese)