Ritratti
Ritratti di familiari curanti
Su questa pagina riportiamo otto testimonianze raccontate dai diretti interessati.
Questi brevi video presentano dei ritratti di familiari dediti all’assistenza e alla cura. Ci parlano delle loro inquietudini e delle soluzioni trovate insieme ai loro cari.
Chi può darmi una mano?
"Quando cerchiamo soluzioni che possano aiutarci dobbiamo saper essere creativi. A volte le idee meno convenzionali sono le migliori".
La figlia di Tanja Reusser (46 anni) è nata con la malattia dei bambini farfalla e ha una pelle molto fragile. Con l’aiuto dei suoi genitori, della scuola e in seguito della Spitex, Tanja Reusser ha potuto continuare a lavorare. Jenny Pauli ha ora 22 anni e, grazie a un sostegno esterno, vive in un appartamento da sola.
Assistere una persona vicina può essere faticoso e richiedere molto tempo. Non abbiate quindi scrupoli a cercare un sostegno adeguato; per salvaguardare la vostra salute è fondamentale che vi attiviate in modo tempestivo, prima di giungere al limite delle forze.
Purtroppo, quando si cerca aiuto, non esiste una soluzione standard da adottare: conviene piuttosto rivolgersi ad associazioni come la Spitex, al medico di famiglia o a uno specialista. Potrete così concordare delle modalità di sostegno su misura.
La Spitex e altri tipi di assistenza a domicilio sono di aiuto nelle cure quotidiane. A livello regionale esistono organizzazioni di volontariato che, oltre a servizi di trasporto, offrono un servizio di visite e pasti a domicilio. Vi sono poi diverse case di cura che mettono a disposizione dei letti per soggiorni temporanei, ed è inoltre possibile usufruire di offerte di alloggio in strutture diurne e notturne. Per le cure di figli gravemente ammalati, da luglio 2021, i genitori potranno beneficiare di 14 giorni di congedo retribuito all’anno.
Come restare in salute?
"Prendere le distanze è il processo più difficile da compiere."
Il fratello di Sibylle Glauser (59 anni) soffre di schizofrenia e abita da solo nella zona di Zurigo. La donna è responsabile del servizio di consulenza familiare dei Servizi psichiatrici universitari a Berna. Sibylle Glauser vive un duplice ruolo faticoso: da un lato quello della specialista, e dall’altro quello della familiare.
L’assistenza a una persona vicina può essere vissuta in diversi modi. In ogni caso, è importante riguardarsi, prendere sul serio i segni di stanchezza e agire per tempo adottando i dovuti accorgimenti. Concedetevi il riposo necessario, dedicatevi a interessi o progetti personali, mantenete viva la vostra rete sociale.
Fatevi anche consigliare; può essere utile confrontarsi con un gruppo di auto-aiuto per rendervi conto che non siete gli unici investiti di questo difficile ruolo.
I bambini possono accudire un familiare?
"Mi dicevo che ciò che mia mamma stava passando era talmente pesante che certo io non mi potevo lamentare".
La madre di Elisa Luginbühl (26 anni) soffre di sclerosi multipla. Elisa si è occupata di sua mamma dai 10 fino ai 21 anni, quando è andata a vivere da sola. Per molto tempo non ha parlato di cosa provasse. È riuscita ad aprirsi solo dopo essersi rivolta a un centro per familiari curanti.
Quando un genitore o un altro familiare si ammala può succedere che la cura ricada sui figli, bambini e adolescenti alle prese con compiti di assistenza che solitamente spettano agli adulti. Quasi l’8% dei bambini tra i 10 e i 15 anni si occupa dei propri familiari.
Per loro, l’assistenza può essere molto pesante e impegnativa; diventa quindi importante poter parlare con i familiari o con persone di fiducia della situazione, delle proprie emozioni e delle esigenze personali. Un altro aspetto da non trascurare: ritagliarsi del tempo libero sufficiente per riposarsi dalle fatiche.
In Svizzera esistono diversi gruppi di auto-aiuto e servizi di peer educator dove confrontarsi con persone che sono nella vostra stessa condizione. All’indirizzo www.147.ch/it troverete giorno e notte degli esperti che vi rispondono via chat o telefono sul tipo di assistenza o su questioni varie. I consulenti sono vincolati dal segreto professionale.
Come trovare qualcuno che mi capisca?
"Mia madre si vergogna delle sue scarse conoscenze linguistiche."
Jelena Mitrovic (64 anni) e sua sorella assistono la loro anziana madre. L’ottantacinquenne è fuggita 30 anni fa dall’ex Jugoslavia in Svizzera. Vive ancora nel proprio appartamento. Per Jelena Mitrovic occuparsi della propria mamma è del tutto naturale. La madre non vuole aiuti esterni perché si vergogna di parlare male il tedesco e non vuole causare costi usufruendo di un servizio d’assistenza.
Assistere dei malati in un contesto familiare di immigrazione molte volte comporta, oltre alla presa a carico delle cure, la difficoltà di misurarsi con problemi di comunicazione, permessi di dimora precari, storie migratorie travagliate, esperienze personali traumatiche o episodi di discriminazione sociale.
Chi non conosce la lingua del Paese di accoglienza può dunque incontrare degli ostacoli nel momento in cui deve procurarsi le cure e il necessario sostegno esterno. Informatevi sulla disponibilità di consulenti o infermieri che conoscono la vostra lingua. Oppure valutate la possibilità di un interprete interculturale.
Le persone con un passato di migrazione hanno diritto a determinate prestazioni di sostegno finanziario. Verificate voi stessi o fatevi consigliare da un esperto. Un servizio di consulenza per migranti può mettervi in contatto con gli enti preposti o aiutarvi a compilare dei moduli di richiesta.
Come conciliare lavoro e assistenza?
"Ci ho messo un po’ a realizzare che non ero più solo il compagno ma anche una persona che la assiste."
La compagna di Silvan Rüegg (51 anni) soffre di sclerosi multipla. L’uomo lavorava a tempo pieno e la assisteva a casa. A un certo punto svolgere entrambe le attività è diventato impossibile e ha dovuto farsi mettere in malattia. Oggi Silvan Rüegg svolge un lavoro che riesce a conciliare con l’assistenza alla sua compagna.
Tentare di conciliare professione e assistenza a casa comporta una fatica costante. Per ovviare al problema, chi assiste un familiare dovrebbe cercare quanto prima un colloquio con il datore di lavoro e trovare un accordo individuale; tempi di lavoro flessibili, brevi assenze giustificate, la riduzione del tasso di occupazione o il lavoro da casa possono essere soluzioni che consentono di gestire sia la cura di un familiare sia i doveri professionali.
Se assistete e curate una persona vicina, usufruite delle diverse possibilità di sostegno.
Per le cure di figli gravemente ammalati, da luglio 2021 i genitori potranno beneficiare di 14 giorni di congedo retribuito all’anno.
Come finanziare l’assistenza?
"Se mio marito fosse in un istituto la nostra situazione finanziaria sarebbe molto precaria."
Regina Christen (59 anni) assiste suo marito a casa dal 2014. Si è ammalato di demenza quando aveva solo 56 anni. Per la donna occuparsi del marito è un lavoro a tempo pieno. Nonostante necessiti di un’assistenza estremamente impegnativa, desidera tenerlo ancora con sé. Scelta tra l’altro necessaria anche a causa della situazione finanziaria: i costi per una casa di cura non sarebbero sostenibili per Regina Christen.
Accade spesso che i familiari debbano prestare assistenza domestica senza aiuti esterni, ad esempio perché temono di incorrere in costi elevati. Vi sono tuttavia diverse opportunità per richiedere un sostegno finanziario; verificate quale servizio vi spetta di diritto.
- Cassa malati: esistono diverse prestazioni a carico della cassa malati (assicurazione di base e complementare); per le prestazioni esterne di cura e assistenza occorre presentare un’apposita prescrizione medica.
- Accrediti per compiti assistenziali AVS: possono essere richiesti presso la cassa di compensazione cantonale se non avete ancora raggiunto l’età AVS.
- Prestazioni complementari: possono essere richieste se la persona assistita riceve una rendita AVS o AI; per maggiori informazioni rivolgetevi alla cassa di compensazione cantonale.
- Assegno per grandi invalidi: hanno diritto all’assegno per grandi invalidi tutti i soggetti che necessitano di un aiuto di terze persone per svolgere attività ordinarie della vita quotidiana, come vestirsi, alzarsi in piedi, mangiare, provvedere all’igiene personale. Per maggiori informazioni rivolgetevi alla cassa di compensazione cantonale o all’ufficio AI.
- Contributo per l’assistenza dell’AI: può essere richiesto se la persona bisognosa di cure riceve un assegno per grandi invalidi.
- Strumenti ausiliari: se soddisfano determinati criteri, gli assicurati AI hanno diritto a strumenti ausiliari.
- Contributi da parte di organizzazioni sanitarie e leghe per la salute: informatevi sulle prestazioni e le offerte di sostegno delle varie organizzazioni.
Chiedete informazioni in merito alla possibilità di ulteriori prestazioni di sostegno finanziario oppure avvaletevi di una specifica consulenza.
Come mi organizzo per tempo?
Occorre affrontare l’assistenza e la cura di una persona malata agendo con lungimiranza. Pertanto, informatevi sulle diverse offerte di sostegno e scegliete le persone vicine che, in caso di necessità, siano disponibili a prestare aiuto. Coinvolgete anche la persona bisognosa di cure. Il medico di famiglia o un infermiere professionista potrà affiancarvi nel predisporre il tutto.
La normale routine di assistenza può essere stravolta da una crisi o da un’emergenza. Tali imprevisti di norma generano molte incertezze. Prendete nota di come deve essere organizzata l’assistenza e la cura nel caso si verifichi un evento simile. Considerate anche l’eventualità di non essere improvvisamente più in grado di svolgere il compito che vi siete assunti. Ad ogni modo, pensate a un interlocutore con cui parlare della vostra situazione.
Invitate la persona assistita ad annotare desideri, decisioni e valori, in modo che le sue volontà siano rispettate quando sarà ormai incapace di discernimento. Mettete per iscritto le direttive anticipate e provvedete a redigere un mandato precauzionale.
Come dirsi addio?
"Per noi è stato molto importante parlare costantemente di noi e della malattia. Ma la prova più difficile è stata quella di parlare con lei della morte, del dopo."
La compagna di Maurizio Martongelli (58 anni) è morta di cancro. Dopo avere appreso la diagnosi, la coppia ha affittato un appartamento di vacanza in Liguria, trascorrendovi molto tempo. Parlare della malattia, delle paure e della morte è stato difficile, ma importante per entrambi. Quando la sua compagna è morta, Maurizio Martongelli si è reso conto che quasi tutto quello che c’era da dire era stato detto.
Parlare fin da subito della morte e di come dirsi addio, sia con la persona malata che in famiglia, può essere di aiuto. E spesso trovare le parole giuste è cosa difficile. Fatevi consigliare da un infermiere specializzato in cure palliative o da chi si occupa di accompagnare le persone in fin di vita, oppure rivolgetevi agli amici o alle persone vicine. Per alleggerire il peso dell’addio può essere utile partecipare a gruppi di auto-aiuto o i seminari sull’elaborazione del lutto. Secondo l’esperienza dei familiari, chi riesce a vivere il lutto saprà anche superarlo meglio.
Nella fase di commiato, la qualità del trattamento professionale e dell’assistenza è essenziale. Attivare i servizi di cure palliative per tempo è quindi molto importante. In tal modo, assicurate delle cure appropriate alle persone gravemente malate e prossime alla morte, le aiutate a rafforzare l’autodeterminazione e a migliorare la loro qualità di vita. Il servizio di sostegno si rivolge anche ai familiari curanti.